Categorie archief: NAH-dagboek

Anvasporters fietsen voor Move for Life 2022

Tijdens Roei for Life 2019 was Ronny één van de 350 vrijwilligers die op vier dagen tijd van Oostende naar Aalst roeiden. De opbrengst daarvan ging naar vijf goede doelen, waaronder Anvasport. Dit is een vereniging die zich al 35 jaar inzet voor mensen met een motorische handicap, met de bedoeling hen terug te laten deelnemen aan verschillende sporten om zo terug hun sociale contacten op te bouwen en uit hun isolement te geraken. Belangrijk is daarbij dat ze hun sport kunnen beoefenen zonder dat ze daarvoor meer hoeven te betalen dan een valide persoon.

De stichter van Anvasport is ook de kinesist bij wie Ronny in behandeling is sedert zijn NAH. Via Patrick leerden we de verenging kennen en nemen wij nu al een aantal jaren deel aan (onder andere) de fietstochten die door Anvasport worden georganiseerd.

De opvolger van Roei for Life werd Move for Life 2022 gedoopt en het is opnieuw de bedoeling om vrijwilligers en organisaties samen te brengen en diverse activiteiten op touw te zetten ten voordele van goede doelen. Om de drempel te verlagen werd er bewust voor verschillende sporten gekozen zoals wandelen, lopen, fietsen en roeien.

Er zijn nu ook acht goede doelen geselecteerd, dus drie meer dan editie 2019. De voorkeur gaat hierbij steeds naar organisaties die jongeren op weg helpen naar zelfstandigheid, met wederzijds respect en vertrouwen. Ook verenigingen die mensen met een beperking ondersteunen behoren tot de doelgroep. Het geld dat we inzamelen zal weer voor 100% naar de goede doelen gaan.

Elk goed doel heeft zijn eigen Move for Life button ontworpen. Deze buttons worden verkocht aan € 5 per stuk. Het zal jullie niet verwonderen dat ook Ronny en ik deze buttons te koop aanbieden. Hier zit wel een extraatje aan vast: aan elke button is een unieke code gekoppeld waarmee je kans maakt op het winnen van een gloednieuwe Renault Clio, geschonken door Garage Valckenier. Eén button = één unieke code = één deelname aan de wedstrijd.

Wie niet kan wachten tot nader bericht, kan al een kijkje nemen op onze sponsorpagina’s:

https://crowdselling.eu/ronnyhmovesforlife (Ronny) of https://crowdselling.eu/lindamovesforlife (Linda)

Want ja, ook bij ons is er een uitbreiding ten opzichte van 2019: niet enkel zal Ronny deelnemen, maar ook ik heb me ingeschreven als mover!

Daarom namen we afgelopen zondag vol enthousiasme deel aan De Warmste Rit, de fietstocht als start van de Move For Life Actie, samen met niet minder dan 80 Anvasport leden. Er waren verschillende ritten mogelijk: 30, 50 of 80 km. De laatste 6 km reden we met zijn allen van de sporthal te Lede naar garage Valckenier in Aalst, waar we op hartelijk applaus werden onthaald. Er waren daarnaast ook negen wielrenners die die dag 300 km fietsten voor Move for Life.

Het was een mooie zonnige zondag. De zomerzon was de kers op de taart. Maar wat vooral mooi was: de blijdschap en de warmte van elkaar weerzien na zo’n lange tijd, en het gezellig samenzijn dat de Anvasporters zo typeert. Het was op alle vlakken de “warmste rit”!

Hierbij de link naar een filmpje van Ultrakid Johannes dat werd gemaakt tijdens de laatste kilometers die we allemaal samen fietsten:

https://fb.watch/7TdOPyoDfQ/

Een nieuwe start

We zouden ons huis verbouwen, het aanpassen aan de noden van Ronny en aan de blijvende gevolgen van zijn herseninfarcten van enkele jaren geleden. Maar toen we in augustus op reis waren in het fantastisch mooie Kreta, kreeg Ronny daar verlammingsverschijnselen. Bij thuiskomst begaven we ons dus zo goed als rechtstreeks naar de spoeddienst. Daar werd een subduraal hematoom vastgesteld (bloeding tussen schedel en hersenvlies), acht dagen later volgde een schedelboring.

Ronny bleef last ondervinden met trappen, maar er was geen mogelijkheid om onze slaapkamer naar het gelijkvloers te verhuizen. We zagen het ineens ook niet meer zitten om enkele maanden op een bouwwerf te wonen … Het vooruitzicht van een comfortabeler huis werd overschaduwd door het stof van de verbouwingen die maar een halve oplossing zouden brengen. Ook het onderhoud van onze grote tuin begon zware inspanningen te vergen.

Dus namen we samen het besluit het huis waar we meer dan veertig jaar hebben gewoond, te verkopen en naar een appartementje op zoek te gaan. Toen kwam alles in een stroomversnelling … via internet vonden we een nieuwbouw appartement op het gelijkvloers, met een groot terras en een klein tuintje. Jammer genoeg lag dit appartement niet in Melle, waar we graag hadden willen blijven wonen, maar in Massemen. We zagen echter al heel snel de voordelen: een rustige en groene omgeving op de buiten, het gebouw telt slechts vier wooneenheden en we komen hier niet elke keer in een file terecht bij het uitrijden van onze straat.

Ons huis in Melle werd te koop gesteld en ‘s anderendaags was de verkoop ervan al rond.

En toen begon het grote werk: alles klaarmaken voor de verhuis. Elke dag haalde ik een kast leeg en bewaarde daarin enkel wat ons nog kon dienen. In het begin was dit heel moeilijk, ik ben namelijk nogal een verzamelaar. Maar deze vuistregel bracht soelaas: alles wat we het afgelopen jaar niet nodig hadden, zullen we de komende jaren wellicht ook niet gebruiken. Minstens één keer per week reden we met een volgeladen auto naar het containerpark, twee maanden lang. Wat nog bruikbaar was werd naar de kringwinkel gebracht of via de “gift” pagina’s van facebook weggegeven. Wat overbleef, werd in dozen gestoken. Meer dan twintig dozen met boeken werden als eerste naar de nieuwe woning gevoerd, waar ze een plaatsje kregen in de kamer die ik als bureau-leeskamer heb ingericht.

Op 23 december was de verhuis van de kasten, tafel en stoelen, wasmachine en andere grote stukken gepland. Toen woonden we al een week in Massemen, vanaf de dag dat ons bed en de zetels er waren geleverd. Diezelfde middag was alles overgebracht en kon ik beginnen aan het leegmaken van de vele dozen en het vullen van de kasten.

En toen volgde het emotioneel zwaarste moment: de opkuis van ons huis in Melle en het afgeven van de sleutels aan de nieuwe eigenaar.

Enkele vrienden hadden aangeboden te helpen, met mijn zus was afgesproken dat we samen de opkuis zouden doen op de laatste maandag van 2019. Maar dezelfde ochtend ben ik er op mijn eentje aan begonnen, ik wou dit graag zelf doen. Een laatste keer alles poetsen. Terwijl ik eraan bezig was, dacht ik dat het vergelijkbaar was met het afleggen van een overledene, die wordt ook een laatste keer grondig gewassen … Ik waste mijn oud huis met kraantjeswater vermengd met traantjeswater. In elke kamer wiste ik de sporen van mezelf en mijn man, van onze kinderen en kleinkinderen. En alle mooie herinneringen nam ik met me mee naar ons nieuwe nestje.

Drie maand geleden werd de beslissing genomen. Vandaag wonen we er al bijna een maand. Het gevoel zit goed: dit wordt een nieuwe thuis voor ons.

Een nieuw jaar, een nieuw decennium, een nieuwe start.

Eindejaar blues

Precies twee jaar geleden werd ons leven overhoopgehaald, op de dag dat Ronny een beroerte kreeg.

Twee jaar later nu. Voor de buitenwereld zijn de gevolgen niet echt zichtbaar meer of toch eerder miniem. Voor ons is het nog bijna elke dag een confrontatie met wat nog net kan en wat niet meer kan. We zijn nog volop bezig ermee te leren leven. En dat lukt de ene dag al beter dan de andere, zowel voor hem als voor mij.

De sfeer en tradities van eindejaar zijn sindsdien voor ons nooit meer hetzelfde, ze zijn verkleurd door wat we toen meemaakten. Nooit meer wens ik iemand zomaar “een gelukkig nieuwjaar en een goede gezondheid” toe, die woorden hebben voor mij terug hun ware naakte betekenis gekregen. Een goede gezondheid is goud waard, is gewoonweg onbetaalbaar. Het mooiste wat je iemand kan wensen.

Daarom krijg ik het steeds maar moeilijker met het hele commerciële gedoe rond eindejaar, de dure etentjes en de obligate dure geschenken. De geest van Kerstmis gaat over vrede en liefde, over samenzijn en aandacht voor elkaar. In de kerstperiode steken we vele lichtjes aan om de duisternis te verdrijven. Letterlijk en figuurlijk. Want voor veel mensen is dit een donkere periode. Wie ziek of eenzaam is, heeft het nu nog ietsje zwaarder dan in andere periodes van het jaar.

Ik ging deze voormiddag op cadeautjesjacht. Althans, dat was het plan. Wie me kent weet dat ik niet echt van shoppen hou. Al verandert dat wel enigszins als er geschenkjes moeten worden gezocht om onder de kerstboom te leggen voor wie ons dierbaar is.

Er is eigenlijk maar één soort winkels waar ik graag vertoef … boekenwinkels. Niet toevallig kwam ik deze morgen in het winkelcentrum van Dok Noord terecht, daar was een literair aperitief gepland waar vijf auteurs hun recente werken kwamen voorstellen. Wat hou ik ervan mensen te horen vertellen hoe en waarom ze schrijven, waarover ze schrijven, wat hun drijfveren zijn.

“Wie wil schrijven, moet eerst leven”, zei Gentse stadsdichter David Troch. Geldt dat niet voor alles, en voor sommigen onder ons ook in omgekeerde richting? Want als je wordt gehinderd om te leven zoals jij het wil, door ziekte of pijn of verdriet of wat dan ook, dan lukt het ook niet om te functioneren (om te schrijven bijvoorbeeld) en deel te nemen aan de mallemolen van het leven. Het is net van die mallemolen dat ik af en toe wil afstappen, om even op adem te komen. En hoe kan dat beter dan met een goed boek in een knus hoekje? Een gedroomde vlucht uit de jachtigheid en de dagelijkse jacht van deze tijden vol stress.

Aan al mijn vrienden en medemensen die ziek of eenzaam zijn, wens ik dat ze in deze kerstdagen door warmte en vriendschap worden omringd. Dat ik af en toe voor hen als een boek mag zijn, waarmee ze in een hoekje gaan zitten om alle verdriet en pijn heel eventjes te vergeten en stil te genieten van een verhaallijn met een happy end.

Zalig eindejaar!

Na de CVA: mijn eerste reis alleen – een grote stap

We hadden dus beslist dat we de draad terug zouden opnemen. Maar de draad van vroeger is er niet meer. We moeten een volledig nieuwe start nemen, een andere manier van samen leven vinden. Samen reizen zit er voorlopig niet meer in, toch niet de reizen met een druk programma, zoals deze met de VIFF. Die kan Ronny niet meer aan, hij kan misschien wel één dag van ’s morgens tot ’s avonds op stap gaan, een museum of stad  bezoeken, maar dan zou hij de volgende dag(en) moeten uitrusten. En dan nog, zelfs één dag mee stappen met ons, constant aandacht hebben voor alles wat er te zien is, het zou zowel fysiek als mentaal te veel van hem vergen.

Toen de uitnodiging voor de Ierlandreis met de VIFF in de bus viel, besloot ik al snel dat we ook dit jaar niet mee zouden gaan, maar Ronny drong aan dat ik alleen mee zou reizen. Want wat als hij ook volgend jaar en het jaar daarna ook nog niet fit zou zijn om op deze manier te reizen? Zou ik dan ook thuisblijven? Bovendien waren/zijn die reizen vooral mijn interesse.

Met lood in de schoenen

Na lang beraad en veel twijfelen, hakte ik de knoop door en schreef ik me in, alleen.  Maar dat wilde nog niet zeggen dat ik al vertrokken was … Ik kan de keren dat ik de reis wou annuleren niet tellen op de vingers van één hand – zeg maar niet op al mijn vingers én tenen. Zelfs de dag voor het vertrek ging ik nog sterk aan het twijfelen toen de telefoon van Ronny zijn cardiologe kwam, die een extra onderzoek wou uitvoeren en dit niet al te lang wou uitstellen. Dit onderzoek werd gepland op 25 mei, al enkele dagen na mijn terugkeer.

Ik vertrok op donderdag 12 mei in de vroege ochtend, Ronny was ook voor dag en dauw opgestaan om me uit te wuiven. Ik had het gevoel dat ik op strafexpeditie vertrok in plaats van op reis, voelde me schuldig omdat ik mijn man alleen liet. We waren de afgelopen 18 maanden ook constant samen geweest, dag en nacht, bijna uur na uur. In Zaventem dacht ik zelfs nog aan terugkeren, tot het moment dat ik was ingecheckt: het point of no return.

Zalige reis

Die eerste namiddag in Dublin was ik in gedachten nog altijd thuis en dat duurde tot de volgende ochtend. Toen had ik Ronny al een drietal keer gebeld en hoorde ik dat hij het goed stelde. Hij had een demofiets die hem heel erg beviel, een elektrische driewieler. Hij vertelde honderduit hoe hij ermee rondreed in Melle: naar de bakker, naar de markt. Hij had zelfs plannen om ermee buiten Melle te gaan rijden, op bezoek bij de kleinkinderen. Dat was voor mij het sein dat ik me niet schuldig mocht voelen, maar “moest” genieten van deze reis.

En het werd een mooie reis … De schoonheid ervan zat in de details, de “petites histoires” die dit zo’n uitzonderlijke belevenis maakten: de persoonlijke verhalen van onze gids Sean, het schitterende dubbelgesprek van Piet Chielens met Iers schrijver Dermot Bolger, de liederen en verhalen van de Ier Bobby Forest die enkele dagen met ons mee reisde, het horen van de levensverhalen van John Boyle O’Reilly en van Francis Ledwidge, de ontmoeting met de 90-jarige neef van Francis, de beklijvende getuigenissen van ex-terroristen James Greer en Don Browne die nu een vredesbeweging hebben opgestart …Om er nog maar enkele te noemen. Het zijn al deze afzonderlijke verhalen die de geschiedenis van een volk vormen. Ik heb er echt van genoten een stukje Ierland en Ierse geschiedenis te mogen ontdekken. Dit smaakt naar meer en ik heb zin om er nog meer over te weten te komen, er meer over te lezen, het verder te ontdekken.

Niet alleen deze persoonlijke ontmoetingen en het adembenemende Ierse landschap maakten deze reis bijzonder, ook het gevarieerde programma, maar vooral de reisgenoten. De term “vrienden” in de titel van VIFF (Vrienden van In Flanders Fields museum) is geen ijdel woord, ik voelde me meer dan welkom en genoot van de aandacht die de groep had voor mij.

IMG_2129

Terug thuis

Bij thuiskomst werd ik meteen geconfronteerd met de rauwheid van het leven: een nicht van mij was op jonge leeftijd overleden, de broer van onze schoondochter heeft slecht nieuws gekregen in zijn strijd tegen kanker, een van onze beste vrienden is terug aan chemo toe  …

Maar er was ook iets moois: het besef bij Ronny en bij mij dat we door eventjes afstand te nemen, nu zoveel dichter bij elkaar staan. Dit voelde ik al tijdens de laatste dagen in Ierland, nooit eerder hebben we zo’n lange telefoongesprekken gevoerd. De twijfels van de laatste maanden (dat ik enkel nog zijn verzorgster en huishoudster was) zijn verdwenen, ik voel weer liefde.

Waarom?

Waarom deel ik deze persoonlijke gevoelens op een blog? Ik voel me herboren en wil dit graag aan iedereen laten weten. Maar mensen luisteren niet altijd en ik ben niet de persoon die in een gesprek aandacht ga opeisen. Het is zo typisch als je van reis terugkeert bijvoorbeeld en mensen vragen hoe het is geweest, dat je maar een paar zinnen hoeft te zeggen en daarna ben je al aan het luisteren naar verhalen over hun vroegere reizen. Het is zo menselijk natuurlijk! Zelfs toen ik onlangs met heel goede vriendinnen had afgesproken en me verheugde om eventjes over mijn ervaringen te vertellen, kreeg ik niet de kans. Ik zeg het verkeerd: ik greep mijn kans niet. Iedereen had zoveel te vertellen … en er moet toch iemand luisteren.

Daarom dit schrijfsel, ik dring dit aan niemand op, maar hoop toch stilletjes dat een paar mensen het lezen, een lezend oog in plaats van een luisterend oor is voor mij even waardevol.

En mijn reisverslag zelf? Dat komt er nog wel de eerstkomende dagen of weken.

Ik sluit alvast af met een “Irish blessing”:

May your blessings outnumber
The shamrocks that grow
And may trouble avoid you
Wherever you go

 

Bange dagen op de afdeling Neurologie

(Vervolg aan NAH-dagboek)

Ronny moet drie dagen op de “stroke unit” blijven.

Na een slapeloze nacht, probeer ik hem op vrijdagmorgen al heel vroeg te bellen. Hij neemt zijn gsm niet op en pas achteraf maak ik me de bedenking dat het voor hem lastig zal zijn om alles met zijn linker hand te doen, wellicht kan hij niet eens telefoneren.

Er volgen twee dagen van heen-en-weer geloop. Elke middag van 3 tot 4 uur en elke avond van 19 tot 20 uur ga ik bij Ronny op bezoek. Tussendoor probeer ik “normale” dingen te doen, ik rijd naar het werk, doe boodschappen (toiletgerief en nieuw ondergoed, nieuwe pyjama’s voor Ronny), gewoon kwestie van iets omhanden te hebben. Ik neem zonder nadenken ook Ronny zijn pantoffels (slippers) mee naar het ziekenhuis. Hij kan daar natuurlijk niets mee doen, hij mag (kan) voorlopig niet uit het bed, hij zit aan diverse machines vast. Bovendien kan hij niet stappen, hij zegt dat hij amper op zijn benen kan staan als hij eventjes moet opstaan voor toilet of als zijn bed wordt opgemaakt.

Op vrijdagmiddag ga ik bij mijn oudste schoondochter eten en breng ik de twee oudste kindjes naar school. Ondertussen rijdt Katrien met de jongste naar de dokter, want die heeft zondag tijdens het sinterklaasfeestje bij ons thuis zijn beide handpalmen verbrand aan onze verwarming. Het was me het weekje wel.

Zaterdagnamiddag komt mijn zus met mij mee naar het universitair ziekenhuis en daarna brengt ze mij bij mijn jongste zoon en schoondochter, waar alle kinderen en kleinkinderen samen zijn om Lisa haar verjaardag te vieren. Zonder Pepe.

’s Avonds keer ik te voet terug naar het ziekenhuis, waar mijn auto nog geparkeerd staat, en ik ben nog maar eventjes bij Ronny als onze zonen daar ook samen aankomen. Ik weet niet hoe het komt, maar ik word heel emotioneel. Gelukkig kan ik de tranen inhouden tot ik thuis ben. In ons koude, lege huis waar enkel de poes een beetje warmte brengt door constant op mijn schoot of naast mij te liggen spinnen.

Ronny1

Zondagmorgen belt Ronny me zelf – de verpleegster heeft hem geholpen met zijn gsm. Hij mag na de middag naar een gewone ziekenkamer. We zijn allebei opgelucht.

De verhuis is echter drukker dan verwacht, Ronny ziet er moe uit. Zijn kamergenoot doet heel druk, maakt ruzie met twee vrouwen (ex en vriendin), hij loopt veel de kamer in en uit en belt constant. Elke keer als Ronny bijna in slaap valt, begint de man terug luid te praten. Er komt ook bezoek, ik had mijn schoonzus moeten beloven dat ik zou zeggen wanneer Ronny naar een “gewone” kamer zou verhuizen en dus bezoek mag ontvangen. Het is druk in de kleine kamer, met zoveel bezoek dat lang blijft zitten, ook al zijn er geen stoelen genoeg voor iedereen.

’s Avonds is Ronny doodop. Ik functioneer op adrenaline.

Op maandag- en dinsdagvoormiddag ga ik op de jongste kleinzoon passen, die niet naar de crèche mag met zijn verbrande handjes. ’s Middags breng ik hem naar de andere oma, vooraleer ik naar het ziekenhuis rijd. Op dinsdagmiddag krijg ik telefoon van Ronny: of ik onmiddellijk naar het UZ kan komen, iemand van de sociale dienst wil ons samen spreken.

Door files en het zoeken naar parking, ben ik laat, maar gelukkig nog net op tijd voor de afspraak met de sociale assistente, iemand van onze leeftijd. We hebben een goed gesprek, ze gaat positief adviseren om Ronny tijdens feestdagen naar huis te laten komen. Ze geeft me tips en raad me aan een ziekenhuisbed en enkele andere spullen te bestellen, zodat ik deze al in huis heb als Ronny een paar dagen naar huis zou mogen komen. Ze vraagt ook of wij haar toelating geven om een plaats te zoeken waar Ronny kan gaan revalideren. Dat kan in UZ Gent zijn, maar eventueel ook in een ander ziekenhuis … in het Gentse of elders. Ze spreekt ook over een revalidatieziekenhuis in Oostende, dat hoog aangeschreven staat. Mij is het om het even waar, als Ronny maar geholpen kan worden. Of ik het zie zitten om elke dag of toch enkele keren per week naar Oostende op bezoek te komen? Ik bedenk dat ik zelfs een onderkomen aan zee zou kunnen zoeken, voor de tijd dat Ronny in Oostende zou moeten verblijven. Nu maar duimen dat er vlug een plaats vrijkomt, om het even waar.

Ronny zijn buurman vertrekt naar huis, Ronny zelf moet naar een andere kamer verhuizen. Een kamer die hij zal delen met een parkinson patiënt, die ons (en vooral mij) volledig opeist

Ik ‘verstop’ me aan andere kant van het bed met een boek, maar die man houdt niet af.

Vermoeiend voor Ronny, hij gaat een lastige avond tegemoet

Op woensdagvoormiddag bel ik naar de mutualiteit en bestel onder andere een ziekenhuisbed en een rolstoel. Ik ga ‘s middags eten bij onze jongste schoondochter en tref na de middag Ronny alleen aan in zijn kamer. Zijn kamergenoot is ontslagen. Het doet goed om even alleen te zijn, een beetje rust en stilte te kunnen ervaren, eens alleen te zijn met ons twee. Ronny zijn zus en schoonbroer komen op bezoek en blijven de hele namiddag … Ondertussen krijg ik telefoons van mijn werk, ook daar moet ik dringend eens orde op zaken gaan stellen.

Die avond haal ik een slaatje in de zelfbediening van het ziekenhuis, het zal vanaf nu een gewoonte worden dat wij ’s avonds samen eten, Ronny en ik. Dan kan ik zijn boterhammen smeren en hem helpen bij het snijden, want hij heeft nog altijd geen controle over zijn rechter hand. Hij kan wel al enkele stapjes zetten, met steun uiteraard, maar het is een begin.

Op donderdagmorgen krijg ik een telefoontje van de mutualiteit dat men onderweg is met alles wat ik heb besteld. Ik maak plaats in de living en begin met een grondige poetsbeurt. Als de bel gaat, is alles netjes klaar. Amper een week geleden vertrokken wij samen naar het ziekenhuis, nu is onze living een ziekenkamer geworden. Het is enkel nog even wachten op de patient zelf.

’s Middags is er een eindejaarsetentje van mijn werk. Ronny belt mij dat ik me niet moet haasten om naar het ziekenhuis te komen, hij moet trouwens toch nog naar een onderzoek. Als ik later dan andere dagen op Ronny zijn kamer kom, is hij nog niet terug van het onderzoek. Hij heeft wel een nieuwe kamergenoot gekregen, gelukkig is het deze keer een rustige man.

Vrijdag bedenk ik me dat er nog veel mensen zijn die nog niet op de hoogte zijn van onze situatie. Ik zie het niet zitten om iedereen persoonlijk op de hoogte te brengen en telkens hetzelfde te moeten herhalen.

Ik stuur dan maar een mailtje:

Beste vriend(inn)en,

Dit is een mailtje met een vroege kerstwens. Maar er is meer.

Ik wil jullie laten weten dat Ronny vorige week is getroffen door een CVA, een herseninfarct. Hij vertoont verlammingsverschijnselen aan rechter been en rechter arm, zijn spreken en geheugen zijn (gelukkig) niet aangetast. Tot vorig weekend kon hij niet op zijn benen staan, maar nu lukt dat wel, hij kan zelfs al een klein eindje stappen. Gisteren zijn de laatste grote onderzoeken gebeurd, maandag hebben we een gesprek met de dokters en zullen we meer concreets weten. We hebben een aanvraag ingediend voor opname in een revalidatiecentrum, dit bij verschillende centra want alles bleek volzet. Van zodra er één van de aangeschreven centra een plaatsje vrij heeft, gaan we daar naartoe. Dat kan in Gent of Oostende zijn.

Wellicht mag Ronny met kerst eventjes naar huis. Ik ben niet bij de pakken blijven zitten en heb in onze living een elektrisch ziekenhuisbed geïnstalleerd, we hebben een rolstoel, looprek enz. klaar staan. Ik heb al onze (vooral mijn) afspraken voor de komende weken afgezegd en ik werk voorlopig niet – vanaf volgende week misschien van thuis uit (en dan enkel de dringende zaken).

Het was hier een donderslag bij heldere hemel … Vooral het besef dat alles nog véél erger had kunnen aflopen, heeft me een paar dagen de pedalen doen verliezen. Gelukkig is Ronny heel positief ingesteld, hij werkt enorm goed mee en kijkt elke dag uit naar nieuws ivm de revalidatie. Nu oefent hij ook elke dag hoor, met een team kinesisten, maar in een revalidatiecentrum zal dat intensiever zijn. Hij kan zijn rechter hand nu al een beetje gebruiken, hij oefent elke dag of hij al kan schrijven, maar dat lukt nog niet. Ook bij het eten heeft hij hulp nodig … We beseffen dat er veel geduld en veel tijd zal nodig zijn om volledig te herstellen.

Meer dan ooit besef ik nu dat gezondheid onze grootste schat is, op gelijke hoogte met vriendschap en liefde … We mogen ervaren dat we aan deze laatste waarden zeker geen gebrek hebben, onze kinderen en dichte familie geven enorm veel steun, we voelen ons heel graag gezien.

Samen met de kinderen en kleinkinderen hopen we dat we allen samen kerstavond thuis zullen kunnen vieren. Het wordt voor ons in elk geval een Kerst als nooit tevoren!

Ik houd jullie alleszins op de hoogte van de evolutie van Ronny zijn gezondheid. En voor de kerstdagen sturen wij jullie een warme knuffel!

Linda, 19 december 2014

(wordt vervolgd)

Een donderslag bij heldere hemel

Donderdag 11 december

Ik word wakker van iets dat me irriteert. Ronny ligt naast me te woelen in bed en is de lichtschakelaar aan het zoeken. Waarom duurt dat zo lang? Wat …? Ik val terug in slaap en besef zelfs niet dat hij is opgestaan.

Ik word wakker en steek mijn linker arm uit. Leegte. Ronny ligt niet meer in bed. De wekker staat op 07:07. Zo laat al? Ruim een half uur later dan gewoonlijk, maar dat is niet erg, ik ga wellicht toch niet naar het werk kunnen rijden vanmorgen, want ik ga om half negen bellen naar radiologie en een afspraak maken voor Ronny, hij is nog altijd aan het hoesten en op aanraden van de huisdokter moeten er foto’s worden genomen van zijn longen. Ik herinner me plots hoe Ronny vanmorgen aan het nachtlampje aan het prutsen was en sta vlug op.

Als ik bijna beneden ben, zie ik door de glazen deur al meteen dat er iets mis is. Ronny zit op een stoel aan de keukentafel en kijkt mij recht in de ogen, ik lees onrust in zijn blik. Hij zegt dat hij niet goed kan stappen, dat ook schrijven niet lukt. Meteen flitst het door mijn hoofd: CVA!

Hij wil dat de huisdokter straks aan huis komt, of eventueel de dokter van wacht. Mijn voorstel om meteen naar spoed te rijden valt niet in goede aarde. Ik bel dan maar naar onze huisdokter. Gelukkig wordt er al opgenomen, ondanks het vroege uur. Bee bevestigt mijn vermoeden (CVA) en raadt aan om Ronny in de auto te zetten en met hem naar spoed te rijden.

Ik trek mijn kleren aan en grabbel een fles water mee want ik heb geen tijd voor koffie of thee. Zelfs geen tijd om deftig mijn tanden te poetsen.

Door de ochtendfile duurt de rit naar het Universitair Ziekenhuis drie keer zo lang. Het is iets voor 8 uur als we de parking van spoed oprijden. Ronny stapt aan mijn arm mee van de auto tot de ingang, zijn rechter been sleept een beetje, maar hij stapt goed door.

Er wordt ons gevraagd in de wachtzaal plaats te nemen. En daar laat men ons ruim 20 minuten wachten, ook al heb ik gezegd dat er spoed bij is want dat mijn man zo goed als zeker door CVA is getroffen.

Hadden we maar de ziekenwagen gebeld, denk ik nu, dan was Ronny veel vlugger geholpen geweest, dan was me ook de dolle rit in volle ochtendspits bespaard gebleven.

Ronny wordt onderzocht door een verpleger, die me corrigeert als ik spreek over CVS. Ik ben in de war, de ernst van de situatie is tot mij doorgedrongen. De assistent neurologie vraagt hoe laat precies de klachten begonnen zijn. Ronny weet het niet, onder de morgen had hij het gevoel dat zijn been sliep of dat hij kramp zou krijgen, hij kon zich moeilijk draaien in bed. Hij is om half 6 opgestaan, heeft nog koffie gezet. Hij heeft dan gewacht tot ik opstond. (Ik vroeg het hem vanmorgen al herhaaldelijk: waarom heb je mij niet wakker gemaakt?!).

De dokter dringt nog verschillende keren aan: was het 4 uur of  5 uur of 5 over 5 toen Ronny voelde dat er iets mis was met zijn been? ‘Het is voor ons belangrijk te weten hoe laat precies de klachten zijn begonnen, elke seconde telt.’ Ik zeg dat we het echt niet weten en vraag waarom men ons dan bijna een half uur in de wachtzaal heeft laten zitten. Hierop komt geen reactie meer.

Ronny wordt weggebracht om een CT-scan te laten maken. De dokter komt nogmaals bij mij vragen of ik echt niet weet hoe laat alles begonnen is. Was het gisterenavond al? Neen, dat denk ik toch niet. ‘Denken?’ zegt hij streng. ‘Ik moet het zeker weten of we zijn te laat voor behandeling.’

Mijn schuldgevoel groeit met elke seconde. Waarom heb ik net vandaag zo lang geslapen? Waarom heeft Ronny de ernst van de situatie niet ingezien? Gelukkig ben ik onmiddellijk in actie geschoten toen ik opstond en ben ik meteen met hem naar spoed gereden. Waarom heb ik niet gevraagd wat er scheelde toen ik hem aan het licht hoorde prutsen? Dan had hij me het me zeker gezegd en waren we anderhalf uur vroeger op spoed aangekomen.

Had ik maar … Had hij maar … We kunnen de klok niet terugdraaien. Ik kan mijn tranen bijna niet meer tegenhouden, maar ik wil ook sterk zijn en ik wil niet dat Ronny ziet dat ik geweend heb als hij terugkomt. De dokter is nu constant aan het telefoneren en is echt wel streng voor mij. Ik hoor hem zeggen dat zelfs de echtgenote niet weet hoe laat het begonnen is, dat hij ervan uitgaat dat het een ‘wake up stroke’ is.

Het meisje dat de dokter assisteert (een stagiaire, vermoed ik) neemt me apart en zegt dat de dokter er alles aan doet om meteen ook een MR-scan te regelen. Ze vraagt me of het gaat. En dan komen de tranen natuurlijk, omdat ze zo lief is voor mij.

Een verpleger komt me de kleren en schoenen brengen die Ronny nog aan had, hij zal nog een half uurtje weg blijven. De CT-scan is al voorbij en hij krijgt voorrang om meteen ook onder de MR-scan te gaan.

Ik bel naar mijn zus, zij slaagt erin me te kalmeren. Ik heb mijn emoties terug in de hand. Ik probeer mezelf ervan te overtuigen dat het geen zin heeft achterop te blijven kijken en spijt te hebben over de gemiste kansen. Ronny is een sterke man en samen zijn we beresterk.

De toekomst zag er voor mij nog nooit zo onzeker uit. Ik weet niet wat er ons te wachten staat.

Ronny komt terug, hij is rustig en lacht naar mij. Ik realiseer me nog maar eens dat hij niet beseft hoe ernstig dit is.

De dokter komt ons tien minuten later slecht nieuws brengen: we zijn te laat en er kan niets meer gedaan worden. Wablief? Niets?! Wat betekent dat?

De dokter blijft schoolmeesterachtig streng, hij is heel jong (hoe ouder ik word, hoe jonger ik de dokters vind natuurlijk). Als we op tijd waren gekomen (daar gaan we weer – schuldgevoel, schuldgevoel), konden de bloedklontertjes worden opgelost, nu zitten de adertjes al dicht en zijn die deeltjes van de hersenen afgestorven, voorgoed.

Paniek, paniek, paniek!

De dokter vertrekt, de stagiaire vraagt of we alles begrepen hebben en of we extra uitleg nodig hebben. Ze legt uit dat de functies van de hersendelen die nu zijn uitgevallen, zullen worden overgenomen door andere delen van de hersenen, maar dat vraagt tijd én revalidatie.

Ronny moet worden opgenomen op de afdeling neurologie, maar er is geen plaats. Voorlopig wordt hij naar een kamertje gebracht naast de spoedafdeling. De verpleegster vraagt of hij kan stappen, het is maar een paar tientallen meter ver. ‘Ja natuurlijk’, zegt Ronny, maar als hij recht komt, staat hij heel wankel op zijn benen en ik voel hoe hij zwaar op mij leunt. We slepen, dragen hem meer dan hij zelf stapt. Ik hoor gepiep op het bakje dat zijn parameters registreert.

Paniek, onzekerheid, verdriet en een hele kluwen van andere emoties die ik niet meteen kan duiden, groeien als een zware klomp in mijn maag en in mijn keel. Ik wil iets doen, maar weet niet wat. Ik wil iemand bellen, maar weet niet wie. Ronny ziet dat ik de pedalen aan het verliezen ben en zegt (heel overtuigd): ‘dat komt allemaal goed, kijk maar ik kan mijn been alweer bewegen en mijn hand voelt ook al beter aan.’

Ik moet naar huis rijden om het hoogst nodige te halen voor Ronny: kleren, toiletzak. En de kinderen verwittigen, wat gaan die schrikken! Ik bel eerst naar mijn oudste schoondochter Katrien en mijn jongste zoon David. Koen en Lendita durf ik niet meteen storen op hun werk. Katrien zegt dat Koen niet in vergadering is, dat ik hem gerust kan bellen. David zal Lendita zelf op de hoogte brengen. Ik kan mijn tranen niet meer bedwingen en laat ze de vrije loop, terwijl ik nog altijd in de auto zit, op de parking van spoed. Ik moet echter sterk zijn, want Ronny heeft me nodig, nu meer dan ooit.

Als ik terug kalm ben, start ik de auto en rijd naar de uitgang, ik ben vergeten mijn parkeerticket te valideren en krijg bijna te maken met verkeersagressie. De chauffeur van een auto die achter mij rijdt, maakt misbaar omdat ik achteruit moet rijden en aan de kant moet gaan parkeren om mijn ticket te kunnen gaan betalen. Ik denk: man, laat mij met rust. Hij ziet mijn tranen en rijd naar de slagboom ernaast, hij stopt met tegen mij te foeteren.

Ik rijd naar Heusden, maar mijn ouders. Ik probeer daar zo kalm mogelijk te zeggen wat er gebeurd is. Dat lukt, al voel ik af en toe een warme traan over mijn kaken lopen. Het middageten is klaar en er wordt voor mij een bord bijgezet. Ik heb geen honger, maar probeer toch een paar brokjes stoofvlees naar binnen te werken.

Ik rijd naar huis en werk op automatische piloot een lijstje af: tanden poetsen, ondergoed en toiletgrief voor Ronny in valiesje, de poes te eten geven, de gordijnen openen en het huis eventjes verluchten. En ik vertrek naar Ronny. Eerst ga ik nog een outprint van een artikel afgeven bij den Barbier van Melle, waar ik meteen ook laat weten dat Ronny die namiddag niet zal komen kaarten.

Iets voor 14 uur ben ik in spoed, ik moet aan de receptie vragen of ik toegang krijg tot de kamer waar mijn man voorlopig is ondergebracht, een verpleger komt me halen. Er staat een plateau voor Ronny zijn neus, hij heeft niet veel gegeten want het was steak en dat kan hij niet snijden, hij heeft geen controle meer over zijn rechter hand. Als ik Ronny zeg dat hij revalidatie zal moeten volgen, zegt hij: ‘als het niet gaat in één stap, zal ik er twee zetten, dat komt vanzelf wel weer in orde.’ Hij zit nog altijd in ontkenningsfase. Logisch zeker?

De tamtam doet zijn werk, ik krijg berichtjes van Annemie, van Marijke, van Patsy. Ik heb een boek meegebracht maar lezen lukt niet. Eerst wordt gezegd dat Ronny op spoed moet blijven tot morgenvroeg, dan zal er plots plaats zijn op neurologie rond half vijf. Onze oudste zoon Koen belt, hij wil per se nog langskomen. Ik vraag om rechtstreeks naar 10K12 te komen, waar wij rond 18 uur wel zullen aanwezig zijn. De verpleger komt echter zeggen dat het een half uurtje later zal zijn, de persoon die het transport moet regelen is in koffiepauze. Ronny zijn eten staat klaar om mee te nemen, maar hij moet wachten tot hij op de dienst neurologie is, daar moet hij misschien eerst nog eens onderzocht worden.

Ik bel naar  Koen en vraag hem toch eerst naar spoed te komen, hij is er net op tijd om de verhuis mee te maken naar de afdeling neurologie, naar de stroke unit. Daar mag Ronny twee keer per dag een uurtje bezoek krijgen, van maximum twee personen tegelijk.

Als we vertrekken, vind ik het verschrikkelijk dat ik hem moet achterlaten, maar ik weet dat hij in goede handen is.

Op de parking neem ik afscheid van Koen. Ik rijd nog niet naar huis, maar ga even bij onze jongste zoon en schoondochter langs, want net vandaag is hun dochtertje jarig, onze kleindochter werd 6 jaar, net vandaag. Ik heb een klein geschenkje mee, dat ik gelukkig op voorhand had gekocht. Ik blijf niet lang, want ik voel me doodop.

Ik kom thuis in een koud en verlaten huis. Gelukkig weet ik dan nog niet dat dit me de komende zes weken elke avond te wachten staat.

Ik realiseer me dat het allemaal nog veel erger kon verlopen zijn, maar veel troost biedt deze gedachte niet.

We nemen de draad weer op

Het leven kan in één seconde een heel andere wending nemen. Eén enkele gebeurtenis en alles verloopt plots totaal anders dan je had gepland of verwacht.

Zo overkwam het ook ons. In december 2014 kreeg mijn echtgenoot een hersentrombose en ons/mijn leven is voortaan verdeeld in vóór en ná het hersenletsel. Het leven nu is helemaal anders dan ervoor, ook voor mij. Ik ben bezorgder, voorzichtiger, maar kan anderzijds meer genieten van kleine dingen, zoals een wandeling naar de markt met ons twee, of samen in de tuin in de zon zitten. We moesten vooral leren hulp vragen en ermee leren omgaan als die hulp op zich laat wachten of uitblijft. Kleine en grote teleurstellingen wegslikken, verwonderd zijn om het geluk van kleine dingen. Zo lang we het samen kunnen dragen, is het goed.

Het hersenletsel is ook de reden waarom hier zo weinig werd gepubliceerd de afgelopen maanden. Niet door een gebrek aan inspiratie, maar vooral door een gebrek aan energie en tijd.

Ik kreeg regelmatig te horen dat het leven verder gaat, dat ik niet bij de pakken mocht blijven zitten, dat het voor Ronny erger is dan voor mij (uiteraard) en dat ik mijn hoofd niet moet laten hangen. Maar toch ondervond ik dat een NAH (niet aangeboren hersenletsel) je als koppel treft, dat je als koppel ook een nieuwe weg moet zoeken, dat je ook als koppel ziek bent en moet herstellen.

Nu, na zestien maanden, neem ik de draad weer op. Ik ga weer schrijven, reizen, lezen. Het wordt nooit meer als voorheen, want reizen is voor mijn echtgenoot nog altijd te vermoeiend. Wat zeg ik? Het dagdagelijkse leven is voor hem al behoorlijk vermoeiend, laat staan alles wat er extra bijkomt. Dus moesten er keuzes worden gemaakt. Trek ik alleen op avontuur uit? Ga ik verder op onderzoek naar alles wat met WOI te maken heeft, ga ik alleen op stap met de VIFF (Vrienden van In Flanders Fields)?

Voorlopig is het antwoord op deze vragen nog positief, maar de ervaring zal moeten leren of het meevalt en of we het allebei aankunnen. In mei trek ik met de VIFF op “slagveldreis” naar Ierland, niet dat daar slagvelden te vinden waren, maar wel andere sporen van de Ierse betrokkenheid in WOI.

Een andere beslissing is dat ik hier mijn dagboek van het laatste jaar wil delen. Want het is niet omdat ik niets liet verschijnen, dat ik niets heb geschreven, integendeel. Schrijven werkt nog altijd therapeutisch voor mij. Misschien zijn er mensen in dezelfde situatie die geholpen zijn met het lezen van ons verhaal. Ervaringen delen kan ook genezend werken, dat ondervond ik al meermaals op de avonden die door de vzw SIG worden georganiseerd voor lotgenoten en partners van mensen met NAH.

Daarom vanaf nu regelmatig deeltjes van het NAH-dagboek dat begon op 11 december 2014.

Want gedeelde smart is halve smart, gedeelde vreugde is dubbele vreugde.