Marc Devijver: mijn zoon lijdt aan zelfmoordhoofdpijn

Ongeveer één op duizend personen, vooral jonge mannen, lijdt aan clusterhoofdpijn. Deze hoofdpijn bestaat in twee types: episodisch en chronisch. In de episodische vorm verschijnen de aanvallen in clusters van enkele weken tot maanden, waarna deze weer verdwijnen. Chronische patiënten (10 tot 15% van alle gevallen) kennen deze ‘rustperiodes’ niet en hun aanvallen blijven quasi dagelijks doorgaan.

Marc en Jelle Devijver

Marc en Jelle Devijver

Jelle Devijver lijdt aan de chronische vorm van clusterhoofdpijn. Meer dan drie jaar geleden begon voor hem een vreselijke en lange lijdensweg.

Marc, rots in de branding voor zijn zoon Jelle

Ik had een afspraak met Jelle Devijver en zijn vader Marc om te praten over clusterhoofdpijn en over ‘Hoofdzaak’, een project dat vrienden van Marc hebben opgestart om Jelle te steunen. Jelle moest in laatste instantie echter verstek laten gaan, zijn ziekte speelde hem weer eens parten.

‘Dat gebeurt regelmatig’, zegt Marc, ‘Jelle weet nooit op voorhand hoe hij zich zal voelen. Hij kan eigenlijk niets op voorhand plannen, de clusterhoofdpijn blijft nog altijd zijn doen en laten bepalen.’ Het is niet de eerste, en wellicht ook niet de laatste keer dat Marc als woordvoerder voor zijn zoon optreedt.

Clusterhoofdpijn of de ziekte van Horton

Patiënten met clusterhoofdpijn lijden extreme, borende, snijdende pijnen aan één zijde van het hoofd, achter het oog of in het voorhoofd bij de slaap. Het voelt aan alsof iemand met een brandende ijspriem herhaaldelijk in, achter of boven het oog steekt of het oog met een biljartkeu uitsteekt. Het brandend gevoel wordt steeds erger en verspreidt zich over de gezichtskant die begint te ‘trekken’. Een rood, tranend oog met een vernauwde pupil en een hangend en zwellend ooglid, een zwetend voorhoofd en een verstopte of loopneus
kunnen vervelende bijwerkingen zijn.

De hevige pijnaanvallen ontstaan vooral ’s nachts tijdens de remslaap waardoor de patiënt wakker wordt. Ze kunnen meerdere keren per dag voorkomen, merkwaardig genoeg op bijna precies dezelfde tijdstippen. Zonder behandeling duren ze gemiddeld een uur lang, met  variaties tussen vijftien minuten tot drie uur. De aanvallen treden meestal op in bepaalde periodes, clusters genaamd. Vandaar de naam ‘clusterhoofdpijn’.

Plots verandert je hele leven

Het leven lachte Jelle (29) toe: hij woonde zelfstandig, had vele vrienden, was al jarenlang geëngageerd in de leiding van de scouts te Drongen en hij had een leuke job. Tot hij op 9
mei 2010 op een terrasje zat en ineens vreselijke hoofdpijn kreeg. Niet uitzonderlijk, hoor ik u denken, iedereen heeft al eens hoofdpijn. Maar die week kreeg Jelle verschillende aanvallen per dag die zo heftig waren dat hij zich uiteindelijk, ten einde raad, liet opnemen op de spoedafdeling van het UZ.

Dit was het begin van een eindeloze reeks onderzoeken, ziekenhuisopnames en aanvallen van helse pijn die meermaals per dag terugkeerden. Dokters schreven hem allerlei soorten
medicatie en pijnstillers voor, maar niets hielp echt. Integendeel, op een bepaald moment ging Jelle zijn lever zelfs in chock door een teveel aan medicatie.

Een jaar lang leefde Jelle ’s nachts en droeg hij overdag een zonnebr i l en oordoppen. Elk geluid, elke pr ikkel was ondraaglijk en kon een aanval van migraine of van clusterhoofdpijn
veroorzaken. Soms verloor hij gewoon het bewustzijn door de heftige pijnen. Jelle raakte zijn werk kwijt, viel terug op een ziekteuitkering en verloor ook de moed.

Het is geen toeval dat de Engelse benaming van deze ziekte ‘suicide headache’ is.
‘Jelle had zijn afscheidsbrieven al klaar’, zucht Marc, ‘hij kon zijn pijn niet langer dragen.’
Toen vernam Jelle in de pijnkliniek te Sint-Niklaas dat er een mogelijkheid bestond om zijn leven draaglijker te maken, met name door de inplanting van een neurostimulator.

Toch een remedie gevonden tegen clusterhoofdpijn?

Voor de verlichting van pijn bij zeer ernstige gevallen van rugpijn is er een nieuwe technologie ontwikkeld: de neurostimulator, een klein apparaat dat operatief onder de huid
wordt ingebracht en dat nauwkeurig gecontroleerde lichte elektrische pulsen stuurt naar bepaalde gebieden van het zenuwstelsel waardoor het gevoel van pijn wordt verlicht.

Veel rugpijnpatiënten hebben er baat bij en kunnen hun leven weer aan. Sinds enige tijd passen neurologen deze technologie toe op hoofdpijnpatiënten. Jelle kreeg op zijn 27ste
verjaardag, 19 juli 2011, een neurostimulator ingeplant in de pijnkliniek te Sint-Niklaas.

Helaas wordt een neurostimulator voor hoofdpijnbehandeling, in tegenstelling tot rugpijnbehandeling, niet terugbetaald door de ziekteverzekering. De patiënt moet alle kosten (tot € 20.000 voor de inplanting en een herhaalde kost voor vervanging van de batterij van € 8.000 om de paar jaar) dan ook zelf betalen.

Het wetenschappelijk onderzoek om deze technologie een brede onderbouw te geven
staat nog in een beginfase. Jelle twijfelde echter geen ogenblik om een neurostimulator te laten plaatsen. Hij kon bij deze beslissing op de steun van zijn familie rekenen, ook financieel want Jelle leeft van een kleine ziekte-uitkering.

Na de operatie

Jelle nam met zijn gsm deze foto - na de operatie

Jelle nam met zijn gsm deze foto – na de operatie

Jelle is sedert de eerste aanval van clusterhoofdpijn werkonbekwaam en zal zijn leven lang pijnpatiënt blijven, ongeacht de resultaten van de stimulator. En toen deze resultaten uitbleven, was er wel even paniek. Jelle voelde een half jaar na de operatie nog geen verschil en hij verloor opnieuw de levensmoed. Hij liet zich opnemen in het psychiatrisch centrum Sint Camillus, omdat hij vreesde dat hij zonder psychologische hulp het leven niet meer zou aankunnen.

Ondertussen is gebleken dat Jelle wel geholpen is met de stimulator. De migraine en de clusterhoofdpijn zijn er nog altijd, maar de pijn is sterk verminderd en daardoor kon de medicatie naar lagere doses worden teruggebracht. Er schijnt weer licht aan het eind van de tunnel!

Hoofdzaak

Jelle heeft altijd kunnen rekenen op de steun van vrienden en familie, die het initiatief namen om met benefietacties de financiële last te verlichten. Zo bijvoorbeeld de scouts van Drongen, die onder andere een fuif en een badgeverkoop startten of vrienden die een spaghetti-avond organiseerden.

Marc: ‘De vrienden van Jelle hebben hem nooit laten vallen, wel integendeel. In de periode dat Jelle overdag in een hoekje zat, ver weg van elk geluid, gingen ze zelfs om beurten ‘s nachts met hem een wandeling maken, ze lieten hem nooit alleen. Wij appreciëren dat enorm. Ook mijn vrienden hebben projecten georganiseerd om steun te bieden.’

Het uitbrengen van ‘Hoofdzaak’ is een van die projecten: een kunstboek waarin rond het thema ‘hoofdpijn’ werk van dichters en vooral fotografen werd verzameld. Tientallen fotografen en dichters werkten belangeloos mee aan dit unieke project, dat de pijn, maar ook de zorg en de hoop die het leven van chronische hoofdpijnpatiënten tekent, illustreert en evoceert in een lijvig boek. Zowel jong en aanstormend talent, als artiesten met klinkende namen zoals Carl De Keyzer, Dirk Braeckman, Lieve Blancquaert, Filip Claus, Filip Naudts, immy Kets, Lieven Nollet en Kamagurka.

De openingsfoto uit het boek ‘Hoofdzaak’. Deze foto van Danny Van der Elst won de Qualified European Photographer-award (QEP), uitgereikt door de Europese Federatie van Beroepsfotografen (FEP)

De openingsfoto uit het boek ‘Hoofdzaak’. Deze foto van Danny Van der Elst won de Qualified European Photographer-award (QEP), uitgereikt door de Europese Federatie van Beroepsfotografen (FEP)

Het boek verscheen begin september 2012, kost € 28,50 en is te koop in de winkels van Standaard Boekhandel. Elke foto, elk gedicht in dit kunstboek is een verhaal op zich. Het
zijn pareltjes van momentopnames, waarbij pijn heel tastbaar en herkenbaar in beeld wordt gebracht.

Marc: ‘De bedoeling van dit boek is niet enkel financiële middelen in te zamelen om de operaties te bekostigen, we willen hiermee ook clusterhoofdpijn bekend maken, want de meeste mensen hebben daar nog nooit van gehoord. We hopen dat de inplanting van de neurostimulator in de toekomst door het ziekenfonds kan worden terugbetaald, niet enkel voor mijn zoon, maar voor alle mensen die ermee geconfronteerd worden. Wat we met het ingezamelde geld gaan doen als blijkt dat terugbetaling binnenkort toch mogelijk zou zijn? Dan schenken we het aan een goed doel, uiteraard!’

Verdere informatie kan u terugvinden op de website van Hoofdzaak: www.kunstboekhoofdzaak.be

Een gedachte over “Marc Devijver: mijn zoon lijdt aan zelfmoordhoofdpijn

  1. joke de mooij

    Ik vermoed dat het hier niet gaat om de ziekte van Horton, maar om het syndroom van Horton.
    De ziekte van Horton komt voor bij (meestal) vrouwen van 50 jaar en ouder en is een autoimmuunziekte waarbij hoofdpijn wel een grote rol speelt, maar de behandeling en het verloop heel anders is dan bij het syndroom van Horton.
    Heel veel sterkte verder.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s